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Manuel de survie

 

Le moment du doute

Très souvent, un des deux parents ou les deux se posent des questions sur le comportement étrange de leur enfant, se rend compte que "quelque chose ne va pas". S'il est scolarisé l'alerte peut venir de l'école; sinon cela peut être la crèche, la famille, la nounou, les amis.

C'est bien souvent comme cela que commence le voyage de la famille au pays de l'autisme. Ce voyage est dangereux et de nombreux pièges le parsèment. Ce site se veut un manuel de survie pour les familles concernées. Il a été créé par les parents du collectif, grâce aux fruits de leurs expériences souvent difficiles ou douloureuses. Nous espérons qu'il servira à d'autres à aider leurs enfants le mieux possible.

Le premier piège: perdre du temps

Lorsque les premières inquiétudes apparaissent il est fréquent que l'un des deux parents (le père le plus souvent) minimise les difficultés de l'enfant, ne veuille pas voir, soit dans le déni. "Il a un sale caractère, c'est pas grave, il apprendra", ou "il ne veut pas parler, c'est un garçon, ils sont plus fainéants que les filles".
Ensuite, lorsque les parents commencent à en parler au médecin de famille ou au pédiatre, là encore bien souvent le médecin, bien intentionné mais très mal formé et informé sur l'autisme, va leur dire: "il est petit, laissez lui le temps, ce n'est qu'un petit retard qui s'arrangera quand il rentrera à l'école. Vous êtes trop sur son dos..."

Or, l'expérience le montre, il ne faut pas perdre de temps: plus on obtient un diagnostic précoce, plus tôt on mettra en place une prise en charge susceptible d'aider l'enfant, et meilleures sont les chances d'évolution favorable.

Le deuxième piège: ne pas obtenir le bon diagnostic

En France, 80% des pédopsychiatres en activité ont encore de l'autisme une vision erronée, considérant qu'il s'agit d'une "maladie psychique" nécessitant des "soins thérapeutiques" c'est à dire de la psychanalyse de l'enfant mais surtout de sa mère (voir la page "diagnostics erronés"). Ces professionnels vont bien souvent refuser de donner un diagnostic, et amener peu à peu la famille à entamer une psychothérapie inutile et souvent injustement culpabilisante pour les mères. La famille, fragilisée, ne se rend souvent compte de rien avant des mois voire des années. On ne leur parle jamais d'autisme, ils ne savent donc pas ce qu'à leur enfant, à part "un petit retard" ou une "dysharmonie". Parfois on leur dit "il a des troubles du comportement mais rassurez vous il n'est pas autiste"...

Le troisième piège: ne pas pouvoir mettre en place une prise en charge efficace

Ces  mêmes professionnels incompétents vont aiguiller les familles vers des prises en charges inutiles qui ne feront pas progresser leur enfant (voir la page "prises en charge"). L'enfant ne fera que peu de progrès, plus en dépit que grâce à ce qu'on lui fait. Au début il sera "suivi" en CATTP ou CAMSP, avant de passer en CMP, puis peu à peu on l'orientera vers l'hôpital de jour en pédopsychiatrie. Et des années plus tard, ce sera soit l'IME, soit l'ITEP si les troubles de comportement se sont aggravés, ce qui arrive fréquemment compte tenu du refus de ces psychiatres d'utiliser les méthodes comportementales efficaces pour les juguler et les méthodes d'apprentissage de communication par l'image qui permettent aux autistes de comprendre les autres et de se faire comprendre - ce qui réduit leurs troubles de comportement...

Alors qu'avec une prise en charge adaptée, on a DEMONTRE aujourd'hui que 40% à 50% des autistes peuvent espérer une autonomie totale ou presque totale à l'age adulte. Les autres, pour la plupart, devront rester en milieu protégé - mais auront tout de même progressé. Même en IME puis en ESAT, il vaut tout de même mieux un autiste autonome sur le plan de l'hygiène et capable de communiquer pour ses besoins primordiaux, qu'un autiste incontinent à 10 ans, et qui ne parle pas à 15 ans.

Bien souvent, les autistes avec des troubles de comportement que l'hôpital de jour ne sait pas correctement aider se verront assommés de neuroleptiques pour les rendre gérables.

Alors que faire ?

1 - obtenir rapidement un diagnostic
2 - mettre en place au plus vite une prise en charge éducative
3 - tout faire pour maintenir son enfant autant que possible à l'école ordinaire, si besoin avec une aide (AVS)
4 - se former, s'informer, pour aider son enfant au quotidien
5 - rejoindre une association locale pour échanger avec d'autres parents concernés.

L'autisme ne se guérit pas, mais on peut néanmoins aider la personne à améliorer son autonomie et sa qualité de vie à l'aide de prises en charges adaptées.

Notre collectif a pour ambition de vous y aider, c'est pourquoi nous avons créé ce site.

IMPORTANT: vous n'avez pas forcément besoin d'un diagnostic détaillé du CRA pour avoir des aides financières ou commencer une prise en charge. 

Il vous suffit d'avoir un pédopsychiatre ou neuropédiatre ou à défaut votre généraliste (vous avez, c'est assuré par la loi, le libre choix du médecin traitant). Qui va vous faire un certificat médical MDPH, téléchargeable ici : http://www.mdph31.fr/299-les-formulaires_pour_tous.html

Si la MDPH vous fait remarquer qu'il ne s'agit que d'un généraliste, répondez leur que vous savez le libre choix du médecin taitant. Le médecin doit noter très précisément : risque fort de Troubles envahissants du développement nécessitant une prise en charge de type psycho éducative, orthophonique et psychomotricienne. Bien des MDPH apprécient le terme : "'défenses autistiques".  Armé de ce certificat médical, préparer le dossier MDPH, pour cela, vous aurez de l'aide ici :

Et plus précisément là :
 
Pour avoir une avs, reportez vous là :
 

Et en parallèle, demandez à votre médecin traitant une ordonnance pour un bilan orthophonique, ceci dans le but de savoir où votre enfant en est et quel est son retard,  ainsi que des séances, mais aussi pour des séances de psychomotricité assorties d'un bilan. A partir de là, déposez votre dossier MDPH à la MDPH dont vous dépendez, pour les aides financières, la réponse intervient relativement rapidement.  Pour ce qui est de l'avs, le dernier moment pour en faire la demande est courant avril. 

Ne perdez pas de temps, c'est un temps que vous ne retrouverez pas.


En conclusion, nous vous invitons a prendre connaissance de ce très beau texte d'une mère d'enfant autiste:

 

Dix choses que les enfants atteints d'autisme aimeraient que vous sachiez

 

"Soyez mon défenseur, soyez mon ami, et nous verrons jusqu’où j’irai."

 



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