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La vie quotidienne avec un enfant autiste rend les choses compliquées. Nous allons essayer ici de vous donner des idées, des pistes, pour vous faciliter la vie.
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Avoir un enfant autiste : façon de vivre différente ou sacrifice ?

Détresse, tristesse, isolement... les premiers obstacles à vivre et surmonter pour les parents (lire la suite en cliquant ici).

Lorsque nous, parents, entrons dans le monde de l'autisme, nous commençons en général par penser à ce que va vivre notre enfant, comment il va s'en sortir et :

 
- comment trouver la bonne orthophoniste

- comment trouver le ou la psychologue qui pourra l'aider au mieux

- allons nous avoir suffisamment d'heures d'avs
- l'avs sera elle bien

- quelles aides financières aurons nous (=> aides financières)

 

Et là démarre la courses de tous les instants, la courses aux praticiens, la courses pour "sauver" notre enfant.

En effet, tous les professionnels de l'autisme insistent sur l'importance de la précocité de la prise en charge. Ceci peut décider de l'avenir de notre enfant. Jusqu'à six ans, beaucoup de choses peuvent se passer, après, cela est plus compliqué, même si c'est encore faisable.

Nous nous lançons donc dans des démarches administratives variées, goûtons aux plaisirs de la MDPH et aux délices concoctés par l'Inspection d'Académie, ces deux entités semblant prendre un malin plaisir à nous mettre des bâtons dans les roues, notamment en se demandant si un trop grand nombre d'heures d'aide humaine n'est pas dangereux pour l'autonomisation de l 'enfant. Ceci avant même de se demander si compte tenu de son handicap, l'enfant est suffisamment aidé, ce qui est un non sens. Seulement, il ne faut pas oublier que nous sommes soumis à une logique comptable à court terme... Ce qui est dramatique lorsque c'est l'avenir d'un enfant qui est en jeu.

Puis, au bout d'un moment, quand tout se passe au mieux, du temps se libère, notre esprit aussi, surtout quand nous voyons notre enfant progresser.

Naïvement, nous pensions que quand tout serait mis en place, nous retrouverions sinon notre tranquillité d'esprit, du moins une certaine disponibilité, tant physique, émotionnelle qu'en terme de temps.

 

 

Or... cela n'est pas du tout le cas. Nous découvrons, du moins pour les plus investis, que la vraie bataille commence...

 

Une bataille contre le temps, contre l'Institution qui souhaiterait au mieux voir notre enfant redoubler en maternelle, au pire le voir sortir de l'école pour rejoindre ce "qu'ils" appellent pudiquement "l'hôpital de jour", en réalité, une unité psychiatrique de l'hôpital pédiatrique, ou encore, hôpital psychiatrique pour enfant, terme qui il faut l'avouer, fait nettement plus froid dans le dos que hôpital de jour.

En effet, en sus des prises en charge, d'intensité variable, suivant le profil de l'enfant et malheureusement les moyens financiers de la famille, il est nécessaire de changer de façon de vivre, de quitter le mode neuro typique pour adopter un fonctionnement qu'on peut nommer "attitude ABA".

Les premières années de la prise en charge, bien souvent, la famille se replie sur elle même.  En effet, il est compliqué de sortir, car en sus de tout ce qui va avec un jeune enfant en vadrouille, il faut ajouter les accessoires de l'autisme...

Ajoutez cela au fait que l'épuisement gagne tout le monde... et le fait de sortir devient rapidement un souvenir.

La vie conjugale peut devenir également compliquée, vivant au rythme des crises et des insomnies de l'enfant. Le tout engendrant une grosse quantité de stress. Un simple chiffre pour résumer les choses : environ 80 % des couples où l'autisme apparaît divorce.

 

Non seulement le temps devient une denrée rare, mais l'autisme met à mal les ressources financières de la famille. En effet, le handicap de notre enfant nécessite une disponibilité de tous les instants, et bien souvent oblige à minima un des parents à travailler à temps partiel.

Ajoutons à cela le fait que les prises en charge ne sont que très peu reconnues par la sécurité sociales, donc sans compensation fiancière : la psychomotricité (il faut compter entre 30 et 50 euros la séance), la thérapie psycho éducative (par un psychologue, une quarantaine d'euros la séance). Ajoutons à cela les distances à parcourir...

Les aides de l'Etat, si elles ont le mérite d'exister, ne sont pas suffisantes pour combler le coût du handicap dans le budget familial.

Entre le poids financier, le poids psychologiques, certains parents parlent de sacrifice, d'autres préfèrent le terme de renoncement.

 

Ajoutez à cela le fait que nombre de personnes bien intentionnées de votre entourage va vous recommander de "prendre du temps pour nous...". Or, en tant que parents, nous savons que avec personne d'autre que nous notre enfant ne sera stimulé comme il faut. Qu'il y a des risques de déclenchement de crises, que en lui racontant une histoire, on ne fasse pas attention aux termes ou expressions employées (les expressions imagées par exemple ne vont pas être comprises).

Comment pourrions nous nous détendre suffisamment en pensant à tout ce qui n'est pas fait ? Bien des parents ne se sentent pas le droit de prendre du temps pour eux quand tant de choses restent à faire pour aider leur enfant.

 

Sacrifice ou renoncement, effort énorme ou choix normal, les mots sont différents, ont de l'importance et sont représentatifs de ce que nous vivons, et de la façon dont nous le vivons. Il n'y a cependant pas de façon plus honorable de vivre le handicap, et quels que soient les termes employés, la même douleur, la même souffrance et le même sentiment d'urgence se cachent derrière.

Le monde du handicap peut se révéler féroce, on y découvre le pire comme le meilleur de l'être humain.

Cet article se veut autant un résumé de ce que peuvent ressentir les parents qu'une information dédiée à l'entourage des parents et de l'enfant autiste, dans le but d'améliorer la compréhension que l'on peut avoir de ce que vivent les parents d'enfants autistes.




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