EgaliTED - Autisme
"Vous devez être le changement que vous désirez voir en ce monde." (Gandhi)
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Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités, cliquez ici


Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

1- dépister et diagnostiquer selon les recommandations en vigueur: voir Autisme Infos  
2- mettre en place une prise en charge éducative: voir 
Prises en charge
3- la financer: voir 
Administratif
4- mettre en place une aide à l'école: voir 
Ecole, AVS
5- vous préserver pour votre bien et celui de votre enfant, gérer le quotidien, vous former: voir 
Quotidien, aide, outils

6- fuire la psychanalyse et les psychanalystes qui n'apportent rien aux autistes ni à leurs familles
7- faire de votre mieux tous les jours et écouter votre coeur de parent avant tout
8- ne pas rester isolés: rejoindre une association ou un collectif comme EgaliTED.

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici


Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: 
col.egalited@gmail.com
- notre forum: 
http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: 
EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.
 

 


Actualités

Depuis cette page d'accueil, vous aurez accès sur la gauche à des pages décrivant nos actions passées et en cours.



Notre action sur la non-fiscalisation de la PCH



18 aout 2014 - EgaliTED écrit au Ministère des Finances pour demander la non-fiscalisation de la PCH


La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) constitue pour beaucoup de familles la seule façon de financer la prise en charge éducative de leur enfant. Or celle-ci peut subir une imposition, voire une demande de paiement de CSG et RDS, ce qui se traduit par une charge financière insupportable et inéquitable pour les familles concernées. Afin de remédier à cette situation nous avons écrit au Ministre des Finances, ainsi qu'au Défenseur des Droits.



 

3 octobre 2014 - Réponse de Mme Neuville, Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées: cliquer ici

23 octobre 2014 - Réponse du cabinet de M Eckert, Secrétaire d'Etat chargé du Budget: cliquer ici

La réponse est une fin de non recevoir au motif "d'équité entre contribuables". Nous observons pour notre part que les heures d'aidant familial sont rémunérées 75% du SMIC net et n'ouvrent pas droit à la retraite ni à l'assurance maladie ce qui n'est pas équitable non plus. Nous poursuivons donc nos démarches vers le Gouvernement.


20 octobre 2014 - Lettre ouverte aux psychiatres préhistoriques

 


 

10 octobre 2014 - Courrier Autisme France, Egalited, Alliance les 4A et Autisme Apprendre Autrement à l'ANESM et à la HAS


La HAS et l'ANESM doivent prochainement débuter les travaux devant déboucher sur la publication de recommandation de prises en charge de l'autisme chez l'adulte. Le début de la procédure ne se passe pas de la meilleure manière que l'on puisse souhaiter pour les personnes concernées; ainsi, par exemple, la large concertation publique préalable prévue par le Plan Autisme n'a pas eu lieu. Un courrier conjoint a été énvoyé à l'ANESM et à la HAS, en charge du dossier.

Lire le courrier

Au cas où ces demandes légitimes ne soient pas entendues d'autres actions sont prévues pour la suite.



9 octobre 2014 - EgaliTED écrit aux Instituts de Formation en Soins Infirmiers


Nous recevons chaque année des témoignages d'élèves infirmiers relatant des contenus d'enseignements très éloignés des recommandations de la HAS. Devant la récurrence de ces témoignages nous avons décidé d'écrire aux IFSI:


4 octobre 2014 - Courrier au Président du Conseil Général de l'Essonne

 


Monsieur le Président,

Nous vous écrivons aujourd’hui suite à la diffusion à Ris-Orangis le 30 septembre du documentaire « Les Enfants de la Rose Verte », à laquelle vous avez invité de nombreuses personnes, en particulier des personnels de l’Education Nationale impliqués quotidiennement dans la scolarisation des enfants autistes. Votre démarche a choqué de nombreuses familles de notre collectif ; nous pensons utile de vous en expliquer les raisons.


Lire la suite...




10 septembre 2014 - L'école inclusive, c'est maintenant ?

Tour d'horizon de cette rentrée 2014 et des obstacles toujours présents à la scolarisation des enfants autistes. Notre nouvel article sur Agoravox:



 


18 juillet 2014 - Instruction ministérielle sur le repérage, diagnostic et intervention précoce dans le cadre du plan autisme

La présente instruction porte sur la mise en œuvre de l’action du plan autisme 2013-2017 relative à la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement.

Cliquez ci-dessous pour le texte complet:






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