EgaliTED - Autisme
"Vous devez être le changement que vous désirez voir en ce monde." (Gandhi)
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Bienvenue


Bienvenue - Que faire en cas d'autisme ? - Actualités, cliquez ici


Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.

Que faire en cas d'autisme ?

1- dépister et diagnostiquer selon les recommandations en vigueur: voir Autisme Infos  
2- mettre en place une prise en charge éducative: voir 
Prises en charge
3- la financer: voir 
Administratif
4- mettre en place une aide à l'école: voir 
Ecole, AVS
5- vous préserver pour votre bien et celui de votre enfant, gérer le quotidien, vous former: voir 
Quotidien, aide, outils

6- fuire la psychanalyse et les psychanalystes qui n'apportent rien aux autistes ni à leurs familles
7- faire de votre mieux tous les jours et écouter votre coeur de parent avant tout
8- ne pas rester isolés: rejoindre une association ou un collectif comme EgaliTED.

Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici


Vous pouvez nous contacter ou nous rejoindre:
- par e-mail: 
col.egalited@gmail.com
- notre forum: 
http://collectif-egalited.fr-bb.com/
- notre page Facebook: 
EgaliTED

Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.

Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.
 

 


Actualités

Depuis cette page d'accueil, vous aurez accès sur la gauche à des pages décrivant nos actions passées et en cours.


3 juin 2014 - A propos d’un « itinéraire institutionnel d’un sujet en devenir »

Analyse d'un suivi "typique" dans un service de psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent, à Paris, relaté dans le magazine "PsychoMedia" n°46.

Notre nouvel article sur Agoravox:




26 mai 2014 - Le point sur les causes de l'autisme

Une récente étude scientifique apporte un éclairage nouveau sur les causes de l’autisme, concernant le rôle de la génétique. Cette étude relance le débat sur ce sujet, pomme de discorde récurrente entre psychiatres, familles, et associations. Faisons le point.

Notre nouvel article sur Agoravox:




20 mai 2014 - Il n'y a pas de lien entre vaccin ROR et autisme

Une méta-analyse australienne portant sur 1250000 enfants vient d'être publiée: il n'y a définitivement AUCUN lien entre la survenue de l'autisme et le vaccin ROR. Par ailleurs, AUCUN lien non plus entre l'autisme et les additifs comme le mercure ou le thimerosal. C'est l'étude la plus vaste jamais publiée sur cette question à ce jour.

Article sur le Huffington Post

Abstract de la publication scientifique sur ScienceDirect



5 mai 2014 - Courrier à M Benoit Hamon, Ministre de l'Education Nationale

Le collectif EgaliTED écrit à M Hamon, nouvellement nommé Ministre de l'Education Nationale:


25 avril 2014 - Lettre ouverte à l'ARS Ile de France

L'ARS Ile-de-France est au centre d'une polémique en raison d'un refus de sa part de rembourser des frais de 80€ (!) à un médecin de CMPP pour suivre une formation de l’Ecole de psychanalyse des Forums du Champ Lacanien intitulée « Le psychanalyste et l’autiste ». Ce refus a été justifié par l'ARS par la non-conformité de cette formation aux recommandations de la HAS. Des voix se sont élevées contre cette décision chez les partisans de la psychanalyse, voir par exemple ces sites:
http://preaut.fr/619-lettre-du-pr-maleval-a-lars-ile-de-france/
http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=7194

Pour sa part le collectif EgaliTED salue cette décision courageuse de l'ARS et affirme son soutien à la responsable qui l'a prise, dans une lettre ouverte que nous publions ci-après (cliquez sur le logo):





Egalement notre article sur Agoravox.

 

 



14  avril 2014 - Courrier à Mme Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées


Le collectif EgaliTED écrit à Mme Neuville, nouvellement nommée Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées: 




Avril 2014 - Sortie à Eurodisney

Comme l'année dernière, nous remercions sincèrement Gaelle R. d'avoir pu fournir gratuitement des places gratuites pour les familles d'Egalited et d'autres associations touchées par l'autisme. Ce fut un grand bonheur. Ci-dessous quelques témoignages et photos de cette journée.

"Une journée riche en émotion , M. a les yeux qui pétillent !! Un grand merci a Gaele R. ainsi qu'au personnel de Disney des diamants bruts , humains , souriants , à l'écoute , Je dirai simplement un grand MERCI de nous avoir rendu heureux tous les 4 durant 24 h"

"Journée Mickey au top du top,merci DISNEY,EGALITED,et tous les organisateur(trices),0 attente,que du bonheur...R. n'était plus TED aujourd'hui à refaire très vite "

"Un grand merci à Egalited, Gaele R. pour cette excellente journée ensoleillée que nous avons passé hier à Disney. Un pur bonheur, des moments inoubliables et des souvenirs magiques pour K. et cela nous as permis de nous évader de notre quotidien Encore merci à vous "

"Nous voilà de retour, des rêves pleins la tête.je voulais remercier DE TOUT COEUR tous ceux qui nous ont permis de passer cette journée magique .merci aux personnes d' egalited qui s'occupent de ce projet, merci aux personnes dedisney également. Merci pour ma petite princesse qui ,pour la première fois,allait sur des manèges,a vu la vie de toutes les couleurs et s'est surement sentie là-bas àdisney un peu dans son "monde" ou la gentillesse et le rire sont rois. Merci pour mes deux grandes princesses, sans troubles elles, mais qui méritaient ce voyage car le handicap de leur petite soeur pèse souvent lourd à la maison.car ce sont les deux grandes soeurs les plus attentionnées du monde pour leur petite soeur "différente".
Merci enfin pour nous,les parents,pour cette parenthèse de positive attitude, parce que ça fait un bien ENORME de croire que la vie est toujours belle et joyeuse.Cette journée restera inoubliable.pour ceux qui le peuvent, allez -y et oubliez tout le temps d'une journée... parce que tous, nous avons besoin,ensemble de "rêver notre vie en couleurs "merci "


  
  





2 avril 2014 journée mondiale de l'AUTISME 


Le Collectif Autisme lance une campagne nationale avec une pétition demandant l'ouverture d'une enquète parlementaire (cliquez sur la photo)




A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, le 2 avril, nous voulons dénoncer le non respect des droits dus aux personnes autistes.
Pourquoi ? Parce que la France, qui se targue d’être la terre des droits de l’Homme, dispose d’un système qui exclue dans les faits les personnes autistes de leurs droits. (...)

L’attention internationale est essentielle pour s’attaquer à la stigmatisation, le manque de sensibilisation et les structures de soutien inadaptées ». La France connaît les solutions pour remédier à cette situation catastrophique. Voilà pourquoi nous demandons aux parlementaires l’ouverture d’une commission d’enquête parlementaire sur le respect du droit des personnes autistes, pour que le scandale de l’autisme en France soit connu de tousPour ce faire, nous vous invitons à signer la pétition sur agir.collectifautisme.fr lancée par le Collectif Autisme à l’occasion de cette journée mondiale, préalable indispensable pour que les décideurs politiques se saisissent du sujet et réalisent l’ampleur du désastre.





25 mars 2014 - Plan Autisme : la volonté politique face aux sabotages

Notre nouvel article sur Agoravox:



20 mars 2014 - L'association TOUPI conteste une décision de l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France

La gestion par les Agences Régionales de Santé de l'argent public pour l'autisme fait depuis quelques mois l'objet de polémiques grandissantes de la part des associations d'usagers. La polémique prend une nouvelle tournure avec le recours en justice que viens de déposer l'association Toupi contre une décision de l'ARS d'Ile de France qui attribue un service d'éducation spéciale pour autistes à une association jugée "quasi-exclusivement psychanalytique". L'association Toupi n'est pas directement partie prenante à l'appel à projets, mais a choisi de déposer un recours dans l'intéret des usagers de ce futur service éducatif. (Cliquez sur l'image ci-dessous)




19 mars 2014 - Courrier inter-associatif de soutien au Master ABA


Devant les menaces de suppression de plus en plus graves dont fait l'objet le seul Master II de France formant à l'Analyse Appliquée du Comportement, toutes les associations et collectifs de familles touchés par l'autisme ont écrit à la Présidente de l'Université de Lille ainsi qu'au Recteur d'Académie et à Mme la Ministre de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche:

 




13 mars 2014 - EgaliTED écrit à la Ligue des Droits de l'Homme

La LDH a affiché son soutien au film "A Ciel Ouvert" de Mme Otero, dont l'objet est une institution d'orientation psychanalytique pour enfants "autistes et psychotiques"... 

Nous avons réagi par un courrier à la LDH leur exprimant notre désapprobation.



6 Février 2014 - Le collectif EgaliTED écrit aux Agences Régionales de Santé et aux Ministères de la Santé et de l'Education Nationale

Mesdames, Messieurs,

 

nous vous alertions il y a quelques semaines sur l'inadéquation des cahiers des charges d'appels à projet émis par les ARS concernant les structures "autisme" :

https://docs.google.com/file/d/0B7s8QJ-76JxVZlBsRkxSNTRxalE/edit

 

Nous venons par ailleurs de publier un article montrant par ailleurs qu'il arrive encore (sans doute fréquemment) d'attribuer des projets à des associations dont l'expérience dans le domaine des méthodes développementales et comportementales recommandées est faible voire nulle, et dont la volonté de s'y former pose question :

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/ars-et-autisme-la-force-des-147260

 

 L'actualité vient de rattraper nos messages: la France vient d'être condamnée par le Conseil de l'Europe pour défaut d'éducation des enfants autistes. L'Europe conclut notamment à "l'absence de prédominance de l'éducatif au sein des institutions spécialisées" et dénonce le trop faible taux de scolarisation (20% des autistes au lieu de 80% ailleurs).

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/education-des-enfants-autistes-la-france-condamnee_1320359.html

 

Nous vous encourageons donc fortement à prendre le problème à bras le corps dans le sens des recommandations que nous formulions dans notre rapport afin de donner un réel tournant aux prises en charges proposées aux autistes dans notre pays.

 

L'Europe va soumettre la France à une surveillance annuelle sur ces questions, et il est grand temps, après des décennies de gabegie dénoncée par les associations d'usagers. Nous vous signalons également à ce propos cette lettre ouverte signée par plusieurs personnalités et associations: "maltraitance, de la théorie à la pratique" qui contient une intéressante analyse des causes profondes de ce problème et des moyens d'y remédier :

http://www.huffingtonpost.fr/franck-ramus/matraitance-enfant-autiste_b_4723179.html

 

Les enfants autistes et leurs familles n'ont souffert que trop longtemps de rejet par l'école et la société et de prises en charges inadaptées. Il est temps que ce scandale cesse enfin. Les recommandations de la HAS ont été émises il y a deux ans, plus personne n'a d'excuse pour dire qu'il ne sait pas ce qu'il faut faire.

 

Nous attendons des services de l'Etat des actions concrètes, rapides et efficaces.

 

Cordialement,

Le collectif Egalited – www.egalited.org



Février 2014 - Communiqué du Collectif Autisme Bretagne sur l'audit du Centre Ressources Autisme


La situation du CRA de Bretagne

Alors que le 3ème plan autisme doit s’appliquer, les personnes autistes doivent subir en Bretagne une régression importante. Elles ont de plus en plus de mal à bénéficier des services du Centre de Ressources Autisme de Bretagne, créé il y a 15 ans, un des premiers.

Cela s’est traduit par la mise au placard du Dr Eric Lemonnier. Malgré son soutien à la scolarisation, malgré le résultat de recherches prometteuses.

A l’occasion de la restitution de l’audit du CRA de Bretagne et de nouvelles recherches concernant le bumétanide, les associations représentant les personnes autistes en Bretagne font le point de la situation.

Lire la suite...




5 février 2014 - Education des enfants autistes: la France condamnée


5 février 2014
 - "Le Conseil de l'Europe vient de condamner la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation. Le pays avait en effet ratifié, il y a quinze ans, la Charte sociale européenne, qui le garantit. Dans la décision, que L'Express a pu consulter, les 13 experts indépendants réunis par cette instance de défense des droits de l'homme ont conclu à l'unanimité que, en France, "il y a violation de la Charte sociale européenne révisée en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun, et l'absence de prédominance d'un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées".

Merci à 
Vaincre l'Autisme d'avoir initié cette action, dont on espère qu'elle génèrera un électrochoc tant au Gouvernement que dans les institutions.

Lire la résolution du Conseil de l'Europe en cliquant ci-dessous


Lire l'article de l'Express en cliquant sur l'image



 

 



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