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Lexique de l'autisme
Autisme avec retard mental
La déficience intellectuelle et l'autisme

 

La question de la déficience intellectuelle dans l'autisme est sujet à débats. Jusqu'à il y a peu, la plupart des psychiatres et psychologues étaient convaincus que la quasi-totalité des autistes étaient déficients intellectuels (beaucoup le croient encore). L'état des connaissances de la Haute Autorité de Santé (2010) mentionne:


 « En 2009, la prévalence estimée pour l’ensemble des TED, dont l’autisme, est de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans ; dans cette même population, la prévalence des TED avec retard mental est estimée entre 2 et 3 pour 1 000 personnes. »

 « le retard mental ; sa prévalence varie selon le type de TED : 
- par définition, il n'y a pas de retard mental dans le syndrome d'Asperger,

- chez les personnes avec autisme infantile, 70 % présentent un retard mental associé - celui-ci se distribue en 40 % de retard mental profond et 30 % de retard mental léger,
- la prévalence du retard mental est plus faible dans les catégories « autisme atypique», 
«autres TED » et « autres TED, sans précision » que dans la catégorie «autisme infantile »,
- des données récentes indiquent une prévalence élevée de TED dans la population d’enfants et d’adolescents ayant reçu initialement un diagnostic de retard mental ; des recherches complémentaires sont nécessaires avant de confirmer ce résultat. »

En résumé: il y aurait entre 30% et 50% de personnes avec TED, ayant également un retard mental (QI<70). Ces cas se présentent surtout pour les TEDs de type « autisme infantile », le diagnostic a priori le plus « sévère » parmi les TEDs.

Cependant ces chiffres sont très incertains. En effet, le retard mental se définit et se diagnostique par le biais de tests de Quotient Intellectuel (QI). Ces tests sont étalonnés sur la population générale pour présenter, à chaque âge, une moyenne à 100 et un écart-type à 15. Concrètement, cela signifie que 95% de la population a un QI situé entre 70 et 130, ce qui est considéré comme un niveau « d'intelligence normale ». Au-dela de 130, on est considéré « intellectuellement précoce », en-dessous de 70 on est considéré comme ayant un retard mental (ou retard intellectuel, ou déficient cognitif...). Or, il est facile de comprendre qu'un enfant non verbal, par exemple, aura beaucoup de mal à passer ces tests, qui reposent sur des exercices à résoudre sous la supervision d'un psychologue. Un enfant autiste risque d'être envahi par son angoisse devant cette situation inconnue, dans un bureau inconnu, avec un psychologue inconnu, et ainsi risque de se bloquer devant certaines épreuves. Son score final sera donc mauvais, pouvant faire croire à des capacités cognitives déficientes. Le QI « réel » d'une personne est forcément au moins égal à celui calculé par les tests; il peut être plus élevé si la personne ne montre pas tout son potentiel, mais il ne peut pas être plus bas.

Il existe plusieurs tests de QI; les plus connus sont:

  • le WPPSI-III pour les enfants âgés de 2 ans ½ à 7 ans
  • le WISC-IV pour les enfants âgés de 6 à 16 ans
  • le WAIS-IV pour les adultes
  • le K-ABC II pour les enfants de 3 à 18 ans
  • les matrices de Raven.

Pour les enfants, les plus connus et utilisés, notamment par les psychologues scolaires, sont le WPPSI en maternelle et le WISC en primaire. Or ces tests font beaucoup appel aux compétences verbales de l'enfant. Un enfant porteur d'un trouble du langage, en particulier dans le cadre d'un TED, va donc être fortement pénalisé pour le passage de ce type de test et son score final sera artificiellement chuté, ce qui peut amener à conclure à tort à un retard mental.

Il faut donc s'assurer que le psychologue qui fait passer le test va l'adapter en fonction du handicap de l'enfant. Les psychologues scolaires ne sont généralement pas formés à cela, et encore moins à interpréter les résultats pour les enfants porteurs de TED (scores souvent très différents entre sub-tests). Il faut vraiment des psychologues spécialement formés dans le domaine des TEDs pour faire passer un test de QI qui « veuille dire quelque chose ». 

Pour contourner cette difficulté, il est fréquemment recommandé d'utiliser le K-ABC pour les enfants porteurs de troubles du langage. Ce test fait en effet moins appel aux compétences verbales et plus au côté visuel, ce qui permet aux enfants avec TED de mieux le réussir et y révéler leur potentiel. Mais même ainsi, au moment du diagnostic, il peut ne pas être approprié. Les matrices de Raven constituent un autre test d'intelligence, qui lui fait principalement appel au visuel et très peu au verbal pour la passation du test; il a été montré que les personnes avec autisme obtiennent de meilleurs résultats aux matrices de Raven qu'aux autres tests, voire des résultats meilleurs que les personnes non autistes sur ce test.

Ainsi, le supposé retard mental des autistes, stéréotype persistant au sein de la communauté médicale et éducative, est probablement bien moins répandu qu'on ne le croit. Simplement, l'intelligence des autistes peine à s'exprimer du fait de leurs difficultés à communiquer. En somme, on en est au même point que pour les sourds il y a 200 ans !


Par ailleurs, l'inadaptation des tests usuels de QI ainsi que le manque de formation des psychologues pour la passation de ces tests par des autistes fait qu'il est le plus souvent impossible, lors du diagnostic initial, de savoir s'il y a ou non retard mental associé. Dans certains cas, on peut dire qu'il n'y en a pas (le syndrome d'Asperger en particulier), mais en général c'est impossible à dire. Il n'est pas rare de voir des enfants au diagnostic initial de “autiste sévère avec déficience intellectuelle associée” progresser au fil du temps pour voir leur diagnostic évoluer des années plus tard dans un sens plus favorable. A l'inverse, hélas, il arrive qu'un enfant qui au départ semble légèrement atteint, connaisse des phases de régression ou d'absence de progrès, sans qu'on puisse aujourd'hui comprendre pourquoi.


Le potentiel intellectuel d'un enfant porteur de TED ne pourra donc s'apprécier que sur la durée, indépendamment du “niveau de sévérité” du diagnostic initial. Ce n'est qu'en constatant les progrès effectués au fil des années qu'on pourra dire, plus tard, “cet enfant a ou n'a pas de retard mental”.


C'est pourquoi en général il vaut mieux, au moins au début du parcours de diagnostic et de prise en charge, se reposer sur des tests d'évaluation des compétences à travailler comme l'ABLLS (dans un cadre ABA-VB) ou le PEP-R (cadre TEACCH). Ces tests ne vont pas chercher à quantifier un éventuel retard mental, mais vont plutôt donner un “âge de développement” pour chaque compétence, permettant de faire porter les efforts de prise en charge dans les domaines ou le retard par rapport à l'âge chronologique est le plus grand.

 

Pour conclure, il faut garder en tête un dernier point important: tout autiste, même sévèrement atteint, et même avec retard mental associé, est capable d'apprendre et de faire des progrès. Lorsqu'il y a retard mental, les progrès seront plus lents et plus faibles, mais ils seront néanmoins réels et possibles. Quiconque prétend qu'un autiste est incapable de progrès se trompe lourdement. Et tout progrès, aussi minime soit-il, est une petite victoire de plus, qui ouvre de nouvelles portes à l'enfant et permet d'espérer pour lui une meilleure qualité de vie future. Il ne faut jamais perdre espoir.



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