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Actus: Plan Autisme 2008-20??

Cette page recense différentes actions d'Egalited ou actualités intéressantes sur le Plan Autisme 2008-2011 en cours, du plus récent au plus ancien.



 

2 février 2015 - Lettre à l'ARS Pays de Loire au sujet de l'attribution d'un SESSAD TED 

L'ARS Pays de Loire a récemment attribué un projet de Sessad TED dont le contenu du dossier nous interroge, notamment vis à vis des recommandations de la HAS. Notre courrier ci-dessous (cliquez sur l'image):




19 janvier 2015 - L'association TOUPI gagne un recours contre l'ARS Ile de France

L'association TOUPI avait engagé un recours contre l'ARS d'Ile de France au Tribunal Administratif de Paris pour contester l'attribution d'un Appel à Projets pour un SESSAD Autisme à l'association ARISSE. Le jugement vient de donner raison à TOUPI: l'attribution est annulée et l'appel à projets doit être relancé. En effet, contrairement à ce que prévoit la loi, la commission de sélection d’appel à projets ne comprenait aucun représentant d’usagers concernés par le projet. Le tribunal a jugé que « l’ARS ne justifie pas avoir entrepris les diligences nécessaires pour rendre effective la participation de représentants des usagers spécialement concernés par l’appel à projets » et que l’irrégularité ainsii commise a été susceptible d’exercer une influence sur le sens de la décision de l’ARS.

Lire le jugement
Lire le communiqué de presse



21 novembre 2014 - Courriers associatifs communs pour dénoncer le projet de décret sur les CRA

Le projet de décret CRA, tel qu’il nous a été présenté, ne correspond pas aux attentes des usagers : la trop grande proximité des CRA, structures médico-sociales, avec les structures sanitaires ne permet pas la réalisation de l’ensemble de leurs missions et appelle une indispensable autonomie de gestion et de direction. Nous souhaitons tous... (lire la suite: cliquer sur les logos)

Courrier n°1: Autisme France, Egalited, Alliance Asperger, Autisme Apprendre Autrement)


Courrier n°2: Autisme France, Sésame Autisme, UNAPEI





10 octobre 2014 - Courrier Autisme France, Egalited, Alliance les 4A et Autisme Apprendre Autrement à l'ANESM et à la HAS


La HAS et l'ANESM doivent prochainement débuter les travaux devant déboucher sur la publication de recommandation de prises en charge de l'autisme chez l'adulte. Le début de la procédure ne se passe pas de la meilleure manière que l'on puisse souhaiter pour les personnes concernées; ainsi, par exemple, la large concertation publique préalable prévue par le Plan Autisme n'a pas eu lieu. Un courrier conjoint a été énvoyé à l'ANESM et à la HAS, en charge du dossier.

Lire le courrier

Au cas où ces demandes légitimes ne soient pas entendues d'autres actions sont prévues pour la suite.



18 juillet 2014 - Instruction ministérielle sur le repérage, diagnostic et intervention précoce dans le cadre du plan autisme

La présente instruction porte sur la mise en œuvre de l’action du plan autisme 2013-2017 relative à la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement. 

Cliquez ci-dessous pour le texte complet:


14  avril 2014 - Courrier à Mme Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées


Le collectif EgaliTED écrit à Mme Neuville, nouvellement nommée Secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées: 


20 mars 2014 - L'association TOUPI conteste une décision de l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France

La gestion par les Agences Régionales de Santé de l'argent public pour l'autisme fait depuis quelques mois l'objet de polémiques grandissantes de la part des associations d'usagers. La polémique prend une nouvelle tournure avec le recours en justice que viens de déposer l'association Toupi contre une décision de l'ARS d'Ile de France qui attribue un service d'éducation spéciale pour autistes à une association jugée "quasi-exclusivement psychanalytique". L'association Toupi n'est pas directement partie prenante à l'appel à projets, mais a choisi de déposer un recours dans l'intéret des usagers de ce futur service éducatif. (Cliquez sur l'image ci-dessous)


19 mars 2014 - Courrier inter-associatif de soutien au Master ABA

Devant les menaces de suppression de plus en plus graves dont fait l'objet le seul Master II de France formant à l'Analyse Appliquée du Comportement, toutes les associations et collectifs de familles touchés par l'autisme ont écrit à la Présidente de l'Université de Lille ainsi qu'au Recteur d'Académie et à Mme la Ministre de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche:

 



6 Février 2014 - Le collectif EgaliTED écrit aux Agences Régionales de Santé et aux Ministères de la Santé et de l'Education Nationale

Mesdames, Messieurs,

 

nous vous alertions il y a quelques semaines sur l'inadéquation des cahiers des charges d'appels à projet émis par les ARS concernant les structures "autisme" :

https://docs.google.com/file/d/0B7s8QJ-76JxVZlBsRkxSNTRxalE/edit

 

Nous venons par ailleurs de publier un article montrant par ailleurs qu'il arrive encore (sans doute fréquemment) d'attribuer des projets à des associations dont l'expérience dans le domaine des méthodes développementales et comportementales recommandées est faible voire nulle, et dont la volonté de s'y former pose question :

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/ars-et-autisme-la-force-des-147260

 

 L'actualité vient de rattraper nos messages: la France vient d'être condamnée par le Conseil de l'Europe pour défaut d'éducation des enfants autistes. L'Europe conclut notamment à "l'absence de prédominance de l'éducatif au sein des institutions spécialisées" et dénonce le trop faible taux de scolarisation (20% des autistes au lieu de 80% ailleurs).

http://www.lexpress.fr/actualite/societe/sante/education-des-enfants-autistes-la-france-condamnee_1320359.html

 

Nous vous encourageons donc fortement à prendre le problème à bras le corps dans le sens des recommandations que nous formulions dans notre rapport afin de donner un réel tournant aux prises en charges proposées aux autistes dans notre pays.

 

L'Europe va soumettre la France à une surveillance annuelle sur ces questions, et il est grand temps, après des décennies de gabegie dénoncée par les associations d'usagers. Nous vous signalons également à ce propos cette lettre ouverte signée par plusieurs personnalités et associations: "maltraitance, de la théorie à la pratique" qui contient une intéressante analyse des causes profondes de ce problème et des moyens d'y remédier :

http://www.huffingtonpost.fr/franck-ramus/matraitance-enfant-autiste_b_4723179.html

 

Les enfants autistes et leurs familles n'ont souffert que trop longtemps de rejet par l'école et la société et de prises en charges inadaptées. Il est temps que ce scandale cesse enfin. Les recommandations de la HAS ont été émises il y a deux ans, plus personne n'a d'excuse pour dire qu'il ne sait pas ce qu'il faut faire.

 

Nous attendons des services de l'Etat des actions concrètes, rapides et efficaces.

 

Cordialement,

Le collectif Egalited – www.egalited.org


FLASH INFO - Education des enfants autistes: la France condamnée


5 février 2014
 - "Le Conseil de l'Europe vient de condamner la France pour ne pas avoir respecté le droit des enfants autistes à recevoir une éducation. Le pays avait en effet ratifié, il y a quinze ans, la Charte sociale européenne, qui le garantit. Dans la décision, que L'Express a pu consulter, les 13 experts indépendants réunis par cette instance de défense des droits de l'homme ont conclu à l'unanimité que, en France, "il y a violation de la Charte sociale européenne révisée en ce qui concerne le droit des enfants et adolescents autistes à la scolarisation en priorité dans les établissements de droit commun, et l'absence de prédominance d'un caractère éducatif au sein des institutions spécialisées".

Merci à 
Vaincre l'Autisme d'avoir initié cette action, dont on espère qu'elle génèrera un électrochoc tant au Gouvernement que dans les institutions.

Lire la résolution du Conseil de l'Europe en cliquant ci-dessous

Lire l'article de l'Express en cliquant sur l'image





Février 2014 - Communiqué du Collectif Autisme Bretagne sur l'audit du Centre Ressources Autisme

La situation du CRA de Bretagne 

Alors que le 3ème plan autisme doit s’appliquer, les personnes autistes doivent subir en Bretagne une régression importante. Elles ont de plus en plus de mal à bénéficier des services du Centre de Ressources Autisme de Bretagne, créé il y a 15 ans, un des premiers. 

Cela s’est traduit par la mise au placard du Dr Eric Lemonnier. Malgré son soutien à la scolarisation, malgré le résultat de recherches prometteuses. 

A l’occasion de la restitution de l’audit du CRA de Bretagne et de nouvelles recherches concernant le bumétanide, les associations représentant les personnes autistes en Bretagne font le point de la situation.

Lire la suite...



19 novembre 2013 - L'argent public de l'autisme est-il bien employé ?

Notre article sur Agoravox (cliquez sur l'image).

Nous avons analysé les appels à projets émis par les Agences Régionales de Santé pour des structures "autisme" afin de voir s'ils s'appuyaient sur les recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS. Le résultat met en valeur une petite poignée de "bons élèves" dont les autres pourraient utilement s'inspirer !




Mise à jour 20/11/2013: réception de deux réponses d'ARS

1- ARS Picardie: nous signale un appel à projets pour un FAM accueillant des personnes autistes, non pris en compte dans notre analyse

2- ARS Ile de France: en désaccord avec notre analyse, nous signale l'existence d'une annexe aux cahiers des charges spécifique pour l'autisme que nous n'avons pas pris en compte.

Nous avons donc mis à jour l'analyse détaillée en fonction de ces nouveaux éléments, celle-ci est disponible en cliquant sur ce lien.



APPEL pour DEFENDRE les orientations du 3è PLAN AUTISME

Familles, professionnels, citoyens, nous avons été heurtés par les propos violents tenus de manière répétée contre le troisième plan Autisme et la Ministre en charge des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti.
Ces propos sont totalement contraires à l’esprit de concertation qui a présidé à l’élaboration du troisième plan et ne doivent pas mettre en danger le dialogue qui va s’amorcer dans le comité de suivi du plan autisme.

Nous ne partageons pas nécessairement chaque point individuel de ce plan auquel le financement fait défaut, mais nous voulons par cette pétition affirmer clairement notre adhésion aux principes qui le fondent :
• Dépistage et intervention précoces,
• Renforcement du diagnostic chez les adultes,
• Développement des formations,
• Consolidation et transformation de l’offre médico-sociale de manière conforme aux recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, qui enregistrent le consensus international.
• Prise en compte de la parole des personnes autistes et des droits des usagers.

Merci à tous de signer et de faire signer cet appel soutenu par les associations de familles:
Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans frontières, Collectif EgaliTED, FEGAPEI, Fondation Autisme, Pro Aid Autisme, Sésame Autisme, Unapei

Cliquez sur l'image pour accéder à la pétition:

Appel pour défendre les orientations du troisième plan autisme


2 mai 2013: présentation du 3è Plan Autisme (2013-2017) par Mme Carlotti
Ministère des Affaires sociales et de la Santé - République française - Liberté, égalité, fraternité


 

17 avril 2013 - PLAN AUTISME: où en est-on ???

AUTISME FRANCE publie un état des lieux du flou persistant qui continue de régner autour du plan autisme 2013-2017:

 
 
Nous rappelons l'EXTREME URGENCE de la situation des personnes avec autisme, souvent sans diagnostic ni accompagnement conforme aux recommandations de la HAS. LE CHANGEMENT C'EST MAINTENANT !



4 avril 2013

Madame Annie DAVID, sénatrice de l’Isère et Président de la Commission des Affaires Sociales du Sénat, adresse un courrier à Monsieur Jean Marc AYRAULT, 1er ministre, à propos de l’annonce de Madame CARLOTTI sur le 3ème plan autisme.


Lire le courrier de Mme la Sénatrice Annie David à J-M Ayrault

 


Mars 2013:  Propositions pour une meilleure scolarisation des autistes

Autisme France, Isabelle Resplendino (Collectif des Démocrates Handicapés) et d'autres auteurs proposent des modalités de scolarisation des autistes afin d'améliorer la catastrophique situation française. Cette note est restée sans réponse du Gouvernement pour le moment...

 


 

23 janvier 2013: les associations publient une position et des demandes communes pour le 3è plan autisme

La quasi-totalité des associations de familles de personnes avec autisme a réussi à s'unir et à rédiger un document commun contenant nos demandes pour le 3è plan autisme 2013-2015. Ce document a été communiqué le 23 janvier 2013 au services du Gouvernement en charge de l'élaboration de ce plan (cliquez sur l'image ci-dessous):


Il est temps que cesse l'immense gâchis humain et financier et qu'on fasse enfin ce qu'il faut ! Nos enfants ont besoin d'un Plan Autisme ambitieux, à la hauteur du Plan Alzheimer et du Plan Cancer ! On sait ce qu'il faut faire, alors faisons-le !

 

 


Décembre-Janvier 2012: échanges de courriers entre services de l'Etat, ANCRA et les associations

Fin décembre, l'ANCRA (association qui regroupe les CRA) écrit aux parlementaires et aux services de l'Etat impliqués dans l'élaboration du plan Autisme 3. Les associations ne sont pas en copie de ce courrier mais il finit par leur parvenir malgré cela. Une réponse collective est élaborée entre Noël et le Nouvel An et envoyée ensuite aux mêmes destinataires. Les associations impliquées, dont fait partie EGALITED, publient alors le communiqué suivant:

LES ASSOCIATIONS FONT FRONT COMMUN POUR LE 3e PLAN AUTISME
Nous associations d'usagers avons protesté contre notre exclusion des groupes de travail du plan autisme. Nous avons eu connaissance d’un document envoyé par l’ANCRA (Association Nationale des Centre Ressources Autisme) le 20 décembre 2012. Nos associations se sont étonnées que les associations d’usagers n’aient pas été informées officiellement de ce courrier qui les concerne en premier lieu. L’ANCRA se doit d’être au service des personnes avec autisme et donc les associer à ses démarches.
Les associations (Alliance Asperger, Collectif Egalited, Vaincre l’Autisme, Autisme France, AFG Autisme, Autisme Europe, ProAid Autisme, Fondation Autisme, Agir et Vivre) ont décidé de faire front commun et d’établir un document adressé au Comité National Autisme, afin de lui faire des propositions de mesures prioritaires pour le troisième plan autisme.
Le plan Autisme se doit d’assurer un financement à la hauteur du plan Alzheimer ou du plan Cancer.


Pour lire le courrier de l'ANCRA aux services de l'Etat, et la réponse des associations, cliquez sur les images ci-dessous:

     



Décembre 2012 - 3è plan autisme: les propositions de Autisme France

Autisme France Association reconnue d'utilité publique

 



Recommandations de bonnes pratiques de prise en charge: Autisme France édite un "mode d'emploi à l'intention des familles"

Autisme France Association reconnue d'utilité publique 
Cliquez sur l'image ci-dessus

 

 

 

Suite à la publication des recommandations de prise en charge de la HAS, nous avons lancé les actions suivantes:
 

COURRIER AUX AGENCES REGIONALES DE SANTE pour demander l'ARRET IMMEDIAT DU PACKING et des formations associées
suite aux recommandations de la Haute Autorité de Santé: cliquer ici
 
Courrier aux MDPH, aux Conseils Généraux et à la CNSA pour demander la prise en compte des recommandations, notamment pour le calcul des allocations AEEH et PCH et pour les décisions d'orientation: 


Courrier au Ministère de l'Enseignement Supérieur et au Conseil National des Universités
au sujet de la réforme des formations professionnelles sur l'autisme: cliquez ici

 

 


 


 
UN GRAND PAS EN AVANT POUR LES AUTISTES 
La Haute Autorité de Santé publie ses recommandations de bonnes pratiques de prise en charge
Les prise en charge éducatives (ABA, TEACCH) recommandées, la psychanalyse désavouée
Le packing formellement rejeté

Lire le communiqué de presse de la HAS
Lien vers les recommandations


 



Déclaration d'Autisme France "Personnes autistes, les sans-droits de la République"

 



Février 2012 - Autisme: la HAS sous pressions ? notre article sur Agoravox


 
 



Fuites dans la presse sur les recommandations de la HAS: notre collectif écrit à la Haute Autorité

Le 14/02/2012

IMPORTANT - A l'attention du comité de pilotage des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme
 
Mesdames, Messieurs,
 
Notre Collectif, qui rassemble à ce jour plus de 500 familles de personnes avec autisme, suit depuis des mois avec le plus grand intérêt l'élaboration des recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme que vous devez rendre publiques le 6 mars prochain. Nous vous avons d'ailleurs fait part de nos remarques sur la version préliminaire l'année dernière.
 
C'est avec la plus grande inquiétude que nous avons pris connaissance des fuites dans la presse au sujet du contenu de ces recommandations (http://www.liberation.fr/societe/01012389570-autisme-les-psys-reduits-au-silence), et de la mise au point qui a suivi par Mr Maigne (http://www.apmnews.com/story.php?numero=222991). En effet, ces fuites et la polémique qui a enflé ensuite très rapidement dans la presse écrite et radiophonique nous paraissent être le résultat d'une campagne savamment orchestrée à l'encontre de ces recommandations, similaire aux manoeuvres autour de l'Etat des Connaissances Scientifiques sur les TED, dénoncées en 2010 par les associations de familles et certains professionnels (http://www.lemonde.fr/idees/chronique/2010/03/03/la-france-et-l-autisme_1313494_3232.html).
 
Nous déplorons cette rupture de l'obligation de confidentialité par l'une des personnes impliquées dans l'élaboration de ces recommandations, car elle nuit évidemment à la crédibilité de la HAS et de ces recommandations. Notre Collectif (et la plupart des associations de familles) fondent des espoirs considérables sur ce document que nous attendons avec impatience pour qu'enfin la France se hisse au niveau des autres pays en matière de prise en charge de l'autisme. Nous espérons que malgré ces pressions orchestrées par voie de presse, la HAS ne cédera pas et saura rester indépendante et objective sur l'évaluation scientifique des pratiques de prises en charge et les recommandations qui en découlent. Dans cette optique, le démenti publié hier selon lequel "la première citation était correcte mais serait certainement modifiée dans le rapport définitif" nous semble particulièrement alarmant.
 
Nous, parents directement confronté à l'autisme, voulons que nos impôts financent et que nos enfants bénéficient d'accompagnement évalués et efficaces. Les accompagnements éducatifs et comportementaux ont été largement évalués et leur efficacité est reconnue par l'excellent et très détaillé argumentaire scientifique de la HAS soumis pour relecture en 2011 ainsi que par la bibliographie scientifique que nous avons nous-mêmes rassemblée de notre côté (http://www.egalited.org/biblio.html). En revanche les pratiques psychanalytiques n'ont jamais été évaluées de manière systématique en 40 ans de pratique, et faute d'études systématiques, les études préliminaires n'ont montré aucune efficacité sur les enfants porteurs d'autisme, (J. D. Herbert, I. R. Sharp, B. A. Gaudiano, « Separating Fact from Fiction in the Etiology and Treatment of Autism », The Scientific, Review of Mental Health Practice, (2002), pp. 2 à 4 et 12, Yolba Smith et al., , "The effectiveness of long-term psychoanalytic psychotherapy—A meta-analysis of randomized controlled trials". Clinical Psychology Review 32 (2012) 81–92). La communauté scientifique a depuis longtemps fait la synthèse et tiré la conséquence de ces études, comme en attestent les guides de bonnes pratiques étrangers également répertoriés par la HAS dans son argumentaire. 
 
Connaissant ces résultats, il semblerait ahurissant que dans un pays de science, la HAS envisage de modérer les conclusions d'un rapport avalisé à une large majorité, qui conclut à décourager toute pratique d'inspiration psychanalytique, dans l'accompagnement de l'autisme. Nous sommes par ailleurs extrêmement choqués de voir des médecins de premier plan, sciemment ignorer ces résultats et prêcher dans les journaux grand public, pour la persistance de pratiques médicales dépassées, au mépris de la santé de leurs patients. Nous espérons que la Haute Autorité de la Santé saura privilègier l'intérêt des patients et guider fermement les praticiens dans l'erreur.
 
Bien cordialement
Le collectif EGALITED - www.egalited.org

 

 



12 janvier 2012: A l'occasion de la journée parlementaire de l'autisme, Mme Valérie Létard remet à Mme Bachelot son bilan du Plan Autisme 2008-2011. Le Collectif Egalited a été consulté pour la réalisation de ce bilan, dont nous espérons qu'il débouchera sur la mise en oeuvre d'un nouveau Plan Autisme qui permettra d'aller plus loin pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la scolarisation des autistes.


Le document est consultable sur le site web du Ministère de la Solidarité et de la Cohésion Sociale, sur ce lien.



 
Avril - Octobre 2011: bilan du second Plan Autisme par Mme le Sénateur Valérie Létard
Bilan du plan autisme 2008-2011 compilé par EgaliTED et envoyé à Mme le Sénateur Valérie Létard, dans le cadre de sa mission d'évalutaion du plan autisme confiée par la Ministre de la Santé Mme Bachelot:
 
Suite au bilan du Plan Autisme que nous avons effectué et que nous lui avons communiqué, Mme Létard a reçu notre porte-parole le 4 octobre 2011 dans le cadre des auditions qu'elle effectue pour préparer le future 3è Plan Autisme. Vous trouverez un compte rendu de cette audition en cliquant ici.


04/09/2011 : La France et l'autisme


Juillet-Septembre 2011: consultation de la HAS sur les Recommandations de bonnes pratiques de prise en charge des TEDS

La Haute Autorité de Santé a élaboré une version provisoire de ses futures recommandations de bonnes pratiques de prise en charge de l'autisme et autres TEDs, attendues avec impatience par les familles et leurs associations.
Voici ce document provisoire:
Les recommandations provisoires
L'argumentaire scientifique détaillé


Une consultation publique a été ouverte jusqu'au 15/09/2011:
cliquez ici

Voici
la réponse d'EgaliTED à cette consultation.

Information reçue de la HAS: "L'ensemble des commentaires reçus seront transmis aux membres des groupes de pilotage et de cotation.
Après analyse des commentaires du groupe de lecture, du comité d’organisation et de la consultation publique, les groupes de pilotage et de cotation rédigeront ensemble la version finale des recommandations grâce à des échanges par courriel ou au cours d’une réunion commune sous la direction des chefs de projet de la HAS et de l’ANESM et du président du groupe de pilotage.
Les commentaires seront mis en ligne sur le site de la HAS de manière anonyme, intégralement ou sous forme de synthèse selon la somme des commentaires reçus, à l'issue du processus lors de la publication des recommandations (envisagée au cours du 1er trimestre 2012)."

Nous attendons maintenant la version définitive prévue en 2012 (avec au moins 2 ans de retard sur le calendrier initial du Plan Autisme).



Mars 2010: publication du Dr Zilbovicius au sujet de l'Etat des Connaissances de la HAS en cours de relecture




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