Bienvenue sur le site du collectif EGALITED. Notre collectif a pour ambition de défendre les droits des personnes porteuses d'autisme et des autres Troubles Envahissants du Développement. Nous entendons oeuvrer pour l'égalité des personnes autistes, la défense de leurs droits, et leur inclusion sociale, sur le modèle des meilleures pratiques en vigueur dans le monde. Ce site rassemble des informations et des ressources pour toutes les familles touchées par l'autisme.
Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.
Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.
Que faire en cas d'autisme ?
1- dépister et diagnostiquer selon les recommandations en vigueur: voir Autisme Infos 2- mettre en place une prise en charge éducative: voir Prises en charge
3- la financer: voir Administratif
4- mettre en place une aide à l'école: voir Ecole, AVS
5- vous préserver pour votre bien et celui de votre enfant, gérer le quotidien, vous former: voir Quotidien, aide, outils
6- fuire la psychanalyse et les psychanalystes qui n'apportent rien aux autistes ni à leurs familles
7- faire de votre mieux tous les jours et écouter votre coeur de parent avant tout
8- ne pas rester isolés: rejoindre une association ou un collectif comme EgaliTED.
Fiche d'information de la Haute Autorité de Santé à destination des médecins: cliquez ici
Gardez en tête qu'à partir du moment où vous êtes confrontés à l'autisme, votre vie va être bouleversée. Compte tenu de l'incompétence notoire de nombreux professionnels médicaux et paramédicaux dans ce domaine, vous ne pourrez pas faire aveuglément confiance au "docteur en blouse blanche". Il vous faudra vous informer par vous même, vous former, faire preuve de recul et d'esprit critique. Le meilleur spécialiste de votre enfant, c'est vous, le parent, pas le médecin. Le meilleur allié de votre enfant, c'est encore vous. La seule personne apte à décider de ce qui est bon ou pas pour lui, c'est toujours vous et personne d'autre. Nul ne défendra les droits de votre enfant à votre place.
Le meilleur professionnel, c'est celui qui vous donne un libre accès à l'information, qui vous dit son point de vue, qui vous explique clairement son action, ses buts et ses moyens, et qui ensuite vous laisse libre de décider en toute connaissance de cause sans tenter de vous forcer la main.
Depuis cette page d'accueil, vous aurez accès sur la gauche à des pages décrivant nos actions passées et en cours.
Autisme: ABA, quel bilan ?
L'analyse comportementale appliquée (ABA) est le traitement de l'autisme le plus largement diffusé, mais quelques personnes affirment que ses exercices et ses programmes sont cruels, et ses objectifs malavisés. Un article de "SpectrumNews", le meilleur site Internet d'information scientifique sur l'autisme, sur l'ABA aux USA. Article complet: cliquer sur l'image
(Article initialement publié sur le blog de Jean Vinçot, reproduit avec l'aimable autorisation de l'auteur).
Février-mars 2015 : amendement AS 1488 de la loi de Santé 2015
Le 5 février 2015, lors du colloque de la Fondation Chirac à l'occasion des 10 ans de la loi du 11 février 2005, Madame Ségolène Neuville, Secrétaire d’État chargée des Personnes Handicapées et de la Lutte contre l’Exclusion, a prononcé un discoursétablissant un bilan de la loi et dévoilant les projets visant à améliorer ce bilan.
Dans ce discours, elle a évoqué un projet d'amendement à la loi Santé 2015 en ces termes :
« Un amendement dans le cadre du projet de loi Santé prévoira une obligation d’orientation permanente des personnes (Rapport zéro sans solution) J’entends par là l’obligation de mettre en regard deux décisions. La première se concentre uniquement sur le projet de la personne, la seconde s’attache à retenir les réponses qui peuvent lui être immédiatement proposées. A charge pour les MDPH et ses partenaires d’accompagner les personnes vers la réalisation du projet initial.»
Le 8 février, l'association Toupi (TOUS Pour l'Inclusion) a réagi par une lettre ouverte,
Le 13 mars, l'amendement AS 1488 porté par 45 députés [parmi lesquels on compte 8 des 67 membres du Groupe d'Etudes Autisme de l'Assemblée Nationale – mais aucun des 2 co-présidents] est effectivement paru sur le site officiel de l'Assemblée Nationale. Cet amendement fait référence au rapport Piveteau « Zéro sans solution », dont il ne retient qu'une seule proposition parmi bien d'autres, ce qui le vide de son sens et le rend particulièrement dangereux notamment pour les personnes porteuses de TSA.
Le 22 mars, EgaliTED, TouPI et Alliance Autiste ont donc rédigé conjointement un communiqué de presse, et appellent toutes personnes et associations concernées à adresser une missive à leur député.
2 février 2015 - Lettre à l'ARS Pays de Loire au sujet de l'attribution d'un SESSAD TED L'ARS Pays de Loire a récemment attribué un projet de Sessad TED dont le contenu du dossier nous interroge, notamment vis à vis des recommandations de la HAS. Notre courrier ci-dessous (cliquez sur l'image):
19 janvier 2015 - L'association TOUPI gagne un recours contre l'ARS Ile de France L'association TOUPI avait engagé un recours contre l'ARS d'Ile de France au Tribunal Administratif de Paris pour contester l'attribution d'un Appel à Projets pour un SESSAD Autisme à l'association ARISSE. Le jugement vient de donner raison à TOUPI: l'attribution est annulée et l'appel à projets doit être relancé. En effet, contrairement à ce que prévoit la loi, la commission de sélection d’appel à projets ne comprenait aucun représentant d’usagers concernés par le projet. Le tribunal a jugé que « l’ARS ne justifie pas avoir entrepris les diligences nécessaires pour rendre effective la participation de représentants des usagers spécialement concernés par l’appel à projets » et que l’irrégularité ainsii commise a été susceptible d’exercer une influence sur le sens de la décision de l’ARS.
21 novembre 2014 - Courriers associatifs communs pour dénoncer le projet de décret sur les CRA Le projet de décret CRA, tel qu’il nous a été présenté, ne correspond pas aux attentes des usagers : la trop grande proximité des CRA, structures médico-sociales, avec les structures sanitaires ne permet pas la réalisation de l’ensemble de leurs missions et appelle une indispensable autonomie de gestion et de direction. Nous souhaitons tous... (lire la suite: cliquer sur les logos)
Courrier n°1: Autisme France, Egalited, Alliance Asperger, Autisme Apprendre Autrement)
Courrier n°2: Autisme France, Sésame Autisme, UNAPEI
Novembre 2014 - Dossier "Parents et Autisme" dans le magazine de l'UNAPEI La journaliste Maud Salignat publie dans le numéro de novembre 2014 de "Vivre Ensemble", le magazine de l'UNAPEI, un dossier spécial "Parents et Autisme". On y parle entre autres du rôle d'internet, des réseaux sociaux, et donc d'Egalited. Merci !
Novembre 2014 - Lettre ouverte aux enseignants, par Nelly Coroir
Nelly Coroir, psychologue spécialisée dans la prise en charge de l'autisme, bien connue des familles en particulier sur l'Isère, écrit cette magnifique lettre ouverte aux enseignants. N'hésitez pas à la transmettre et à vous en servir en équipe de suivi à l'école si nécessaire !
10 novembre 2014 - "A Ciel Ouvert", un horizon fermé...
18 aout 2014 - EgaliTED écrit au Ministère des Finances pour demander la non-fiscalisation de la PCH
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) constitue pour beaucoup de familles la seule façon de financer la prise en charge éducative de leur enfant. Or celle-ci peut subir une imposition, voire une demande de paiement de CSG et RDS, ce qui se traduit par une charge financière insupportable et inéquitable pour les familles concernées. Afin de remédier à cette situation nous avons écrit au Ministre des Finances, ainsi qu'au Défenseur des Droits.
La réponse est une fin de non recevoir au motif "d'équité entre contribuables". Nous observons pour notre part que les heures d'aidant familial sont rémunérées 75% du SMIC net et n'ouvrent pas droit à la retraite ni à l'assurance maladie ce qui n'est pas équitable non plus. Nous poursuivons donc nos démarches vers le Gouvernement.
20 octobre 2014 - Lettre ouverte aux psychiatres préhistoriques
10 octobre 2014 - Courrier Autisme France, Egalited, Alliance les 4A et Autisme Apprendre Autrement à l'ANESM et à la HAS
La HAS et l'ANESM doivent prochainement débuter les travaux devant déboucher sur la publication de recommandation de prises en charge de l'autisme chez l'adulte. Le début de la procédure ne se passe pas de la meilleure manière que l'on puisse souhaiter pour les personnes concernées; ainsi, par exemple, la large concertation publique préalable prévue par le Plan Autisme n'a pas eu lieu. Un courrier conjoint a été énvoyé à l'ANESM et à la HAS, en charge du dossier.
Au cas où ces demandes légitimes ne soient pas entendues d'autres actions sont prévues pour la suite.
9 octobre 2014 - EgaliTED écrit aux Instituts de Formation en Soins Infirmiers
Nous recevons chaque année des témoignages d'élèves infirmiers relatant des contenus d'enseignements très éloignés des recommandations de la HAS. Devant la récurrence de ces témoignages nous avons décidé d'écrire aux IFSI:
4 octobre 2014 - Courrier au Président du Conseil Général de l'Essonne
Monsieur le Président,
Nous vous écrivons aujourd’hui suite à la diffusion à Ris-Orangis le 30 septembre du documentaire « Les Enfants de la Rose Verte », à laquelle vous avez invité de nombreuses personnes, en particulier des personnels de l’Education Nationale impliqués quotidiennement dans la scolarisation des enfants autistes. Votre démarche a choqué de nombreuses familles de notre collectif ; nous pensons utile de vous en expliquer les raisons.
10 septembre 2014 - L'école inclusive, c'est maintenant ?
Tour d'horizon de cette rentrée 2014 et des obstacles toujours présents à la scolarisation des enfants autistes. Notre nouvel article sur Agoravox:
18 juillet 2014 - Instruction ministérielle sur le repérage, diagnostic et intervention précoce dans le cadre du plan autisme
La présente instruction porte sur la mise en œuvre de l’action du plan autisme 2013-2017 relative à la mise en place d’une organisation régionale coordonnée et graduée favorisant le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, avant l’âge de 6 ans, pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement.
